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她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子

饭团-橘子编辑
16.09.18 18:22:50

她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子

今天要讲一个小女孩因为基因问题而不断生病的故事。

这个今年11岁的小女孩叫做Keira,生下来就有一个肿胀的肚子和膀胱问题,还比常人多2只手指。一出生就一直在生病,各种病。经过3岁那年的大手术后,被确诊为Bardet-Biedl综合征。她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子Bardet-Biedl综合征是一种基因疾病,临床表现为智力低下,色素性视网膜病(主要为视网膜营养障碍),肥胖,性腺发育不良。肾脏结构、功能异常,高血压。多指(趾)、并指(趾)或短指(趾)。部分病例有糖尿病。(这些临床症状,Keira几乎都有)

从确诊的这天开始,Keira就走上了不断生病的道路。Keira的妈妈今年46岁,爸爸是来自曼彻斯特的建筑师,今年52岁。她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子Keira的妈妈很自责,觉得是当时自己的执念才让Keira生这么多病,忍受这么多痛苦。“她爸爸和前妻有一个特别健康的女儿,现在18岁了。当时我就觉得我必须要有一个自己的孩子,想着能够克服障碍,生一个健康的宝宝。没想到Keira还是生病了,感觉她的一生和我的一生都毁了。”她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子有一年圣诞节前,Keira刚出院,本以为能过一个喜庆的圣诞节,没想到又患上了Hirschsprung症,主要症状是慢性便秘和腹部膨胀。

生了这样的病,本应该少吃一些食物,多吃营养餐,但是因为基因疾病,Keira会一直产生饥饿感,全天都处于“很饿很饿”的状态,因此她总是在吃。妈妈怕她吃这么多东西把身体弄的更糟,有时会把食物藏起来。但Keira为了能吃到东西有次把家里所有上锁的橱子都打破了。

现在才11岁的Keira已经长到了160多斤。

除了以上的病,Keira还饱受睡眠障碍的困扰,糟糕的牙齿状况、间歇性失聪、脚和腿都有问题,眼睛的情况也不容乐观,短视、夜盲症,这些很有可能会导致全盲。现在的Keira已经在接受白杖训练了。

才11岁,就要经受这么多的疾病折磨,经历的大小手术更是数不胜数。

近日,Keira和妈妈穿上了特制T恤,为基因疾病的慈善组织募捐。希望大家能多了解多帮助遭受基因疾病的人群。她因罕见疾病,总会觉得饿,曾为拿食物打破家里所有橱子(图为二人身穿慈善活动特定T恤)

(文章来源:www.mirror.co.uk)


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