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流泪流汗都是奢侈,游泳池就是地狱,这个对水过敏的女人活得很艰辛

道小理-橘子编辑
16.09.19 18:03:13

流泪流汗都是奢侈,游泳池就是地狱,这个对水过敏的女人活得很艰辛

瑞秋醒来后,喝了一杯就像荨麻一样的“毒药”,它划过她的喉咙,然后她感觉到自己的皮肤在起泡,留下了一串红色的痕迹,然后开始发痒。

那天傍晚,炙热的太阳缓缓落下,她看着别人在休闲中心的游泳池里开心地游泳,随着激烈的动作还会溅起很多水花。他们看起来无忧无虑,但当瑞秋把脚趾浸在水里的时候,她却面临着被灼烧一般的痛苦。

流泪流汗都是奢侈,游泳池就是地狱,这个对水过敏的女人活得很艰辛

这不是写小说,这就是瑞秋·沃里克(Rachel Warwick)的世界,别人很享受的沐浴于她而言就是噩梦,在热带的海洋里游泳于她而言就是在用漂白剂擦自己的身体。这一切都是因为:她对水过敏。

“我眼中的地狱就是这样的。”她说。

对于瑞秋来说,任何一次与水接触都会给她带来痛苦,甚至是流汗。这会让给她带来严重的皮疹,和汗水接触的地方会红肿并且强烈发痒,这种症状会持续几个小时,“这种反应让我觉得我在跑马拉松,然后我真的会觉得很累,得去找个地儿坐着休息好一会儿。”她说,“这是很可怕的,但要是我哭了,我的脸就会肿起来。”

瑞秋患上了一种称为水源性荨麻疹的过敏症,这是一种极为罕见的皮肤病,全世界报道过的病例用双手就能数出来。这种皮肤病的症状就像被灌木尤其是有毒的荨麻刺到一样痛,同时还伴随着枯草热的易流泪、流鼻涕、打喷嚏和皮肤发痒等症状。

这对瑞秋来说当然是很难受的事情,水是我们生命最基本的必需品,人体中至少有60%是水,现在寻在外星生命的首个标准就是要有水。简直无法想象对水过敏的瑞秋怎么生活。

但可以肯定的是,瑞秋体内的水对她肯定是没有影响的,因为她的体内也流着鲜血呢。所以她的这种反应来自于体外,是由皮肤直接接触水而产生的,而且不管水的温度、纯度和盐度都会产生,就算是真正的没有化学成分、被提纯很多次的纯水也会引起瑞秋的不适。

“总是有很多人很疑惑,他们都会问我一样的问题,‘你怎么喝水啊?’‘你怎么洗刷刷?’其实我真的只是不得不得忍耐它,而且学会和它相处。”瑞秋说。

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从发现水源性荨麻诊开始,科学家们就和我们普通人一样充满了疑问。从学术上来说,这种情况也算不上是一种过敏,因为它可能是由身体内某种东西产生免疫反应导致的,而不是来自外界的东西。

最早用来解释这种过敏的产生的原因的理论是这样的:水主要是和皮肤的最外层相互作用,这层主要由那些死掉的皮肤细胞或者保持皮肤湿润的油性物质组成,与水接触之后就会导致这些物质里释放一些有毒的化合物,这反过来导致了免疫反应。

也有人认为,水可能只是溶解了死在皮肤层里的化学物质,使它们能穿透更深的地方,这样就能引起免疫反应。

但是这种说法站不住脚,有研究者用化学溶剂处理过皮肤,让更多的水在反应激烈前进入皮肤层,反应还是会继续,就算皮肤的上层完全去除了,反应还是会正常进行。

更左倾一些的想法则是:这是由压力变化引起的,因为水渗透进皮肤里面之后,不小心引起了免疫警报。

不管是什么原因,按照马库斯·毛瑞尔(英文名Marcus Maurer,在德国创立了欧洲过敏基金会中心ECARF)的说法,这是一种能改变生活的毁灭性疾病,他说:“我一些40多岁的荨麻疹患者,他们仍然过着每天早上伴随着风疹块(急性荨麻疹,起病急,皮肤突然发痒,很快出现大小不等的红色风团,呈圆形、椭圆形或不规则形,逐渐扩大,融合成片,皮疹可呈橘皮样)和水肿醒来的生活。”

患者可能会很沮丧很焦虑,总是很担心下一次犯病突然到来。“这严重影响生活质量,它可以成为你得过的最严重的皮肤病之一。”

瑞秋是在12岁一次游泳后出现皮疹的时候确诊为水源性荨麻症的,“我的医生听完我的描述后就说‘我觉得你得了这种病。’”她说,“我真的很幸运了,好歹他知道这种病。”

但是瑞秋没有被送去测试,因为诊断的方法要保持上半身湿润半小时,以方便观察会发生什么,“他主要就告诉我他们会对我严格测试,这会比疾病更糟糕。”

虽然生存不是一个问题,但是持久的日常生活就是另外一回事了。比如,冬天下雨下得多的时候,瑞秋就不能离开房子。

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还有日常的洗刷,也只能让“官方陪护”——她的丈夫完成。而对于洗澡,她只能限定自己一周洗一次。为了减少出汗,她尽量穿轻薄的衣服。她一般都喝很多牛奶,因为不会有像水那样剧烈的反应。当然,还是没有人知道这是为什么。

对于这种神秘的疾病来说,寻找一种治疗方式也是挺困惑人的。目前标准的治疗方式就是吃强效的抗组胺药,曾经瑞秋也尝试过,2014年瑞秋参与拍摄ECARF的一个纪录片的时候,专家就建议她加大用药剂量。

她按照他们说的方法去做了,吃完药自己去游泳池里测试了一下,结果简直生不如死。“试完之后我痒得都要发疯了,而且我看起来就像生病了一样。”

但是,2008年毛瑞尔和他的同事们研究之后发现,可以在奥马珠单抗上找找治疗荨麻疹的方法。但是在这之前,奥马珠单抗是用来治疗哮喘的,所以当他们提出可以用来治疗荨麻疹的时候,制药公司的人觉得不可能,说服了对方之后,毛瑞尔团队于2009年开始进行测试。

他们先用在一个48岁的患者身上,她有罕见的由压力引起的荨麻疹,三年来,只要她梳头或者穿衣服的时候她就会过敏。治疗一个星期后,这名女子有了明显的好转,一个月后,不舒服的反应基本上就消失了。

那个时候毛瑞尔就更加确定,奥马珠单抗对荨麻疹的是有效果的,这就像阳光会对温度产生影响一样。

“太神奇了,我觉得这种药物是一种转折。”他说。

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在这之后,毛瑞尔开始治疗他的第一个病人。那是一个年轻的教授,他对自己的汗水过敏。他不能在学生面前正常讲课,因为只要他一流汗,就会产生可怕的皮疹,如果他的脸上有一些湿润,他就会“毁容”。因此,他差点就放弃了自己的职业。不过经过毛瑞尔的治疗后,他再也没有了这种烦恼。

瑞秋2014年的时候也在柏林专家的建议下使用了这种药物,她现在每个月都要回到柏林拿药。

不过想要继续开发能彻底治愈瑞秋的这种病的药物却很不容易,水源性荨麻症本来就很罕见,大概就是2.3亿人口里会有一个……所找到足够的实验对象就很难了,而且开发出药品也不会有市场,因为需要这种药的人太少。

也因如此,毛瑞尔和他的团体虽然研究了很久,但是却苦于没有投资,难以推进。用他们的话来说就是:用了几十年来研究这个谜题,但最后一个阻碍却不是未知的科学,而是经济。

如果瑞秋被治愈了之后第一件事最想干嘛?她说:“我希望能去休闲中心游泳,还要去雨中跳舞。”

这对我们来说,只不过是很平常的事情。

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(来源:bbc.com/future/story)


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